Det er stor kunst og hardt arbeid å gjere livet mindre alvorleg

Siri Nordhus lever med kronisk sjukdom, men har ein ukueleg optimisme. I feriehuset på Sitter finn ho ro.

Flatangernytts utsendte møter Siri ein hustrig januardag på Heimdal, ein bydel sør i Trondheim. Ho fortel at ho har vore og «innkassert julegåva» frå ektemannen. Vi set oss ned og først må vi nøste trådane om kvifor ho har band til Sitter i Flatanger.

– Du er finnmarking og bur på Hovin i Melhus, men Sitter i Flatanger har ein plass i hjartet ditt. Korleis har det gått til?

– Eg gifta meg med ein trønder, Terje. Faren hans, Eilif Olsen, var fødd og vaks opp på Sitter, fortel Siri.

Men ikkje berre er ektemannen trønder. Også hennar eiga slekt har trønderske band. Slekta på morssida hennar kjem opprinneleg frå Beitstad før dei flytta til Værøy der mora vart fødd. Faren hennar kom frå Løvøya utenfor Sandnessjøen.

– Både mamma og pappa flytta med foreldra sine til Sør-Varanger fordi fedrane deira fekk jobb der. Farfar jobba ved A/S Sydvarager i Kirkenes og morfar i gruvene i Bjørnevatn. Foreldra mine møttest derfor i Finnmark, og der kom eg til verda.

Men ho har altså hatt vaksenlivet sitt i Trøndelag – og ho er gjerne i havgapet i Flatanger.

Ferielykke på Sittermoen

Familien har brukt mykje tid på Sittermoen opp gjennom åra, og etter kvart vart det til at dei overtok hovudhuset på slektsgarden mens søstera til Terje tok over kårenden.

Svigermora henner har sitt eige rom som ho har snekra sjølv etter at ho vart enke. Framleis er svigermora med til Sitter om sommaren, sjølv om ho no har nådd respektable 92 år.

Ektemannens søskenbarn har óg hytte i nærleiken av hytta deira på ‘Moen, så dei er mange som føler tilknyting til staden.

– Vi forsøker å vere der så mykje vi får til, men det har variert ut fra helse, korona og andre ting, men i fjor klarte vi mange turar og målet i år er å få til enda fleire. Vi synest det er en utroleg fin plass, smiler Siri.

At dei gjerne vil vere på Sitter, synest ho er heilt naturleg.

– Eg tenkjer at det ikkje er rart at vi dragast mot Sitter, mot det å sjå langt utover, vere nær både hav og fjell. Eg vil anta at det sit godt forankra i ryggmargen. Gaula blir liksom ikkje heilt det same, slår ho fast.

Med ein fot i grava og den andre på eit bananskal …

Siri har stilt opp til fleire intervju der ho openhjartig har fortalt om det å leve med den kroniske sjukdommen cystisk fibrose og om det å «stå med ein fot i grava».

– Eg har brukt å seie at eg står med ein fot i grava og den andre på eit bananskall. Uttrykket betyr vel at ein er klar over at livsprosjektet er noko usikkert…, reflekterer ho.

Med ein god porsjon galgenhumor, fortset ho resonnementet med å leggje til:

– Eg har også brukt å tilføye at det ein fordel å gjere yoga, for då får ein god balanse. Det kan jo vere ein fordel når ein balanserer på gravkanten.

Heldigvis har det vorte mindre bananskal i tilveret til Siri no. Ho har nemleg fått nye lunger. Men det å vere transplantert er ikkje berre, berre…

– Det å vere transplantert er på ingen måte eit roleg og balansert tilvære, så på eitt vis balanserer eg framleis. Det er veldig lite som skal til for å endre heile biletet.

Ho er sprudlande og full av liv, og det er vanskeleg å tenkje på at ho i store delar av livet har levd med uvissa om korleis livet med sjukdommen vil utvikle seg.

– Eg har som motto at det er stor kunst og hardt arbeid å gjere livet mindre alvorleg, og om ein ser på mitt liv så ville det vore ganske mørkt utan ei stor dose humor, slår ho fast.

Diagnose først i vaksen alder

Ho har alltid hatt eit lyst sinn og meiner ho gjennom heile livet har hatt god bruk for den nordnorske humoren ho fekk med seg gjennom oppveksten aust i Finnmark.

Mora hennar fekk tidleg mistanke om at det kunne vere cystisk fibrose dottera hadde. Ein sjukdom der forventa levalder har vore låg, rundt 40 år. No er heldigvis talet stigande, men det er ein alvorstung diagnose å få. Så kva tankar gjorde Siri seg då ho fekk diagnosen?

– Eg trur ikkje eg vart så veldig overraska då eg fekk diagnosen. Mora mi hadde heilt sidan byrjinga av 80-talet hatt ein mistanke om det. Ho hadde lese om sjukdommen i eit vekeblad og meinte eg hadde dei samme symptoma som personen ho las om. Men det var ingen annan enn eg som trudde på ho.

Som vaksen flytta Siri til Trondheim både for å studere barnevern og for å tilbringe livet med sin kjære. Ho vart då knytt til regionssjukehuset i Trondheim, og det var dei som etter kvart fikk sett riktig diagnose ved hjelp av svettetest og gentesting som vart utført i Oslo.

I byrjinga var det få og relativt greie infeksjonar å hamle opp med, etter kvart som åra gjekk vart infeksjonane større og farlegare.

– Med cystisk fibrose krevjast det stor innsats av pasienten. Ein må bruke timar kvar dag for å drenere bort slim fra lungene, og ein må trene for å halde seg fysisk sterk, forklarar Siri.

Ho har vore opptatt av å vere mentalt sterk, og ho har parallelt med dei krava skolemedisinen sette, meditert og praktisert yoga.

Ein progredierande sjukdom

Cystisk fibrose er ein progredierande sjukdom. Det vil seie at ein blir verre etter kvart som sjukdommen utviklar seg.

– Etter kvart fekk eg mange lungeblødingar som auka i omfang og blødingane vart etter kvart livstruande.

I slutten av januar i 2018, for åtte år sidan, var det alvor.

– Det var ei stor lungebløding som gjorde at legen ved St. Olavs Hospital valde å leggje meg i koma, og etter nokre dagar valde dei å sende meg til intensivavdelinga på «Riksen» med eige fly, fortel Siri.

Det vart ein tøff vår.

– Det var ei noko forvirra utgåve av meg som vakna i midten av februar, trakeostomert og uten evne til å snakke.

Ho var mykje dårleg våren 2018, hadde mange sjukehus-innleggingar.

– Eg måtte jobbe mykje med hovudet mitt. Det å drive og hoste blod i tide og utide er ikkje særleg festleg, eg vart redd fordi eg visste at en for stor bløding kunne ta livet av meg.

Sjukdommen utvikla seg vidare, og Siri fekk etter kvart beskjed om at transplantasjon var einaste vegen til å kunne leve vidare. Ho vart ei av dei som måtte stå på venteliste for å få eit nytt organ.

Kvart år får ifølgje Store norske leksikon om lag tredve personar i Noreg transplantert lunger. Desse lungene kjem frå nyleg avdøde personar med friske lunger, og det er mykje ein må ta omsyn til. Mellom anna må storleiken på brystkassa til givaren vere om lag den same som storleiken på brystkassa til mottakaren.

Lang og omfattande venteprosess

Resultata etter ein lungetransplantasjon er i dag gode og mottakaren får normal lungefunksjon etter transplantasjonen. Men før ein kjem så langt som til operasjon, er det ein lang og omfattande venteprosess.

– Det å bli sett på venteliste er ein omfattende prosess, ein må gjennom ei utgreiing og det vurderast om ein er fysisk og mentalt sterk nok til å
gjennomgå prosessen med venting og selve operasjonen.

Siri fortel at ein må vere sjuk nok til å ha avgrensa leveutsikter utan transplantasjon, men samstundes vere frisk nok til å tole den påkjenninga ein transplantasjon er for kroppen.

– Eg er litt «happy go lucky», så for meg var det å hugse på at eg alltid måtte gi beskjed dersom eg til dømes drog til Sitter, den mest krevjande øvinga.

Og om ho skulle dra på lengre turar, måtte ho alltid være maksimalt ein time unna ein flyplass. Ho måtte vere tilgjengeleg, og ho vart vand til at telefonen alltid måtte vere med uansett kor ho var og kva ho gjorde.

Når ho var i bassenget på trening, måtte ho få fysioterapeutane til å passe på telefonen. Kvar veke gjennom heile ventetida, vart ho oppringt av transplantasjonssjukepleier. Til sjukepleiarane måtte ho også informere om endringar både i helse og om ho skulle ut på reise.

– Eg klarte ikkje alltid å følge reglene, eg er impulsiv og lykkeleg av natur og endte eit par gonger opp utan dekning på plassar eg ikkje skulle vere, men heldigvis gjkk det fint.

Siri måtte vente i omtrent eitt og eitt halvt år.

– Det tok ikkje så lang tid før det unormale vart den nye normalen så eg tilpassa det nye livet til mitt vanlege og gikk videre. Eg fortsette å undervise både yoga og meditasjon, men eg hadde riktignok med meg vikar på nokre timar viss formen var ekstra dårleg, fortel ho.

Etter ei lang ventetid, fekk ho transplantert lunger og tilværet endra seg.

– Alt endra seg etter at eg fekk nye lunger, eg vart «frisk» og kunne trene som «vanlege folk».

Ho fortel at ho for første gong i vaksenlivet kunne delta på
gruppetimer på treningssenter. No er ho på treningssenter fleire gongar i veka og har stor glede av det.

– Frå å ha vore innlagt fleire gongar kvart år, har det dei siste åra vore maks to gongar i året, kan ho glad konstatere.

Framleis mange omsyn å ta

Ho må ikkje lenger ha intravenøs antibiotika nesten kontinuerleg. Og ho har heller ikkje veneport for intravenøs heimebehandling lenger. Veneporten spara ho for mange innleggingar og var veldig verdifull i tida ho trong han. Men samstundes er ho meir sårbar og må passe på meir sidan ho på grunn av immundempande medisinar er meir utsett for smitte.

– Eg må alltid passe ekstra på. Eg må unngå stadar med mykje folk, eg må tenkje på smitte og sjølvsagt må eg sørge for å ta alt av vaksinar som er tilrådd.

Ho fortel også når det gjeld matval, er ein del omsyn å ta.

– Ja, det er forskjellige matvarer transplanterte må unngå fordi de har påverking på de immundempande medisinane. Viss vi får feil konsentrasjon av medisiner i blodet, kan det auke sjansen for avstøting, forklarar ho.

Derfor må ho ta dei immundempande medisinene til faste tidspunkt resten av livet. For Siri er det talet ni som gjeld. Klokka 09.00 og 21.00 er medisintid, uansett kor ho er eller kva ho gjer.

– Klokka ni er mange transplanterte opptatt med det same, og når vi er samla på konferansar og slikt så går det veldig mange alarmer samstundes ved borda – til stor forvirring for serveringspersonale og til stor fornøyelse for oss transplanterte, ler ho.

Det er mange omsyn å ta for dei som har fått transplantert eit organ som kan vere vanskeleg å få auge på for oss andre. Siri fortel at det er små marginar og at ting som folk flest gjer, kan vere farleg for ho.

– Eitt eksempel er at eg ikkje kan grave i jorda i det hele tatt utan hansker. Eg bør heller ikkje få verkefinger, og eg må ha låg terskel for å kontakte lege, fordi alle transplanterte bruker immundempande medisiner noko som gjer at immunforsvaret er sløvare enn hos vanlege folk, forklarar ho.

Ho har måtte bruke tid på å venje seg til endringane og alt ho må vere forsiktig med.

– Eg har vorte innlagt fleire gongar etter å ha drukke kjeldevatn på Sitter, mens resten av familien toler det helt fint. Dei siste åra har vi tatt med drikkevatn til meg. Eg brukte som du forstår litt tid på å venje meg på det nye tilværet og på å skjønne at tilsynelatande helsebringande kjeldevatn ikkje var så helsebringande for meg.

Ho har lært seg at frukt og grønnsakar må vaskast ekstra grundig, og ho kan ikkje ete salat eller rå mat i utlandet. Det er ikkje sjølvsagt for ho at ho kan reise til utlandet. Ho må halde seg til det legen og forsikringsselskapet avgjer.

– Eg fekk lov å dra til Portugal i fjor med skrivegruppa mi, men det var berre ei veke og mannen min, Terje, var med i tilfelle det skulle bli noko krøll, då kan det være lurt å ha med en som kjenner deg og som kan passe på at helsepersonell bergar deg og ikkje tar livet av deg.

For Siri har ikkje «berre» biverknadar etter transplantasjonen å hanskast med. Ho har også astma og allergi i tillegg.

– Det er litt ekstra med meg og viss eg ikkje kan gjere rede for allergiar og medisinar er det fint om eg har med nokon som kan det. Dei immundempande medisinene er dessverre giftig for nyrene og for meg har det ført til at eg må ha ein ny transplantasjon som eg venter på no.

Denne gongen står ho i kø for å få ny nyre, og nyresjukdommen hennar er no i stadie 5 og det er det siste stadiet. Ho er i siste fase i utgreiinga no.

– Om eg er heldig kan eg få ny nyre frå ein levande donor. Vi har allereie hatt ei utgreiing av tre i nær familie, men ingen av dei kunne brukast. Sjølv om nyre er eit relativt enkelt organ å transplantere, er det mykje som må stemme for at transplantasjon kan finne stad.

No gjenstår det å finne ut som sistemann kan brukast, og om det ikkje går må eg stå på ordinær venteliste, då snakker vi antakeleg år frem i tid før ny nyre er på plass, men enn så lenge håper eg det beste.

Ho er vand med at helseutfordringar er ein del av kvardagen, og ho har skrive ned mykje om eigen sjukdom. Ho skriv for å få sett ting i riktig perspektiv, for å tenkje og for å forstå.

– Og nokre gongar for å få fram det humoristiske i dette rare livet eg lever, legg ho til.

Ho hadde ein gjennomgang av diverse julebøker og dagbøker før jul, og ho såg då eit mønster i at ho hadde vore sjuk kvar einaste haust. Forkjøling som gjerne går over i en luftveisinfeksjon, både i fjor og i forfjor og i åra før det.

Sjukehuset vil leggje ho inn denne veka for å finne kva som er feil og kva som kan gjerast. Dette er ein planlagt innlegging for å få gjort undersøkingar, så for Siri er det lite stress forbunde med dette.

– Eg reknar med at det er det manglende immunforsvaret mitt som har skylda for noko, men vi får sjå. Eg bekymrar meg ikkje før eg må, seier ho.

Ei optimistisk dame med mange jern i elden

Når eg sit og snakkar med Siri, slår det meg at ho har ein enorm optimisme, forutan store doser energi og pågangsmot. Korleis klarar ho dette, undrast eg.

– Eg er nysgjerrig av natur, og det er så mykje eg liker å gjere. Eg liker å lese og skrive, vere i lag med familien, gå turar med hunden min, Hugo, vere nær naturen, organisere ting på gammalbutikken, undervise, lage mat, lære noko nytt og å trene, fortel ho.

Ho er også veldig glad i hagearbeid, beskriv seg sjølv som «sjølvdriven» og kjeder seg omtrent aldri, berre om ho er for sjuk til at ho klarer å lese.

– Eg får óg energi av å undervise «mine» eldre, eg underviser eldre og demente i fysisk aktivitet ei time ein gong kvar veke ved tre av eldresentera her i Melhus kommune.

Ho er ei kvinne med mange jarn i elden, og forutan all den fysiske aktiviteten, er det å skrive ein viktig del av livet til Siri. Ho er med i skrivegruppa, Seniord», og det å vere deltakar i denne skrivegruppa er også noko som gir ho påfyll av energi, fortel ho.

– Vi møttest for seks år sidan på eit skrivekurs og sidan har vi halde saman. Vi inspirerer og kritiserer kvarandre og vi har det veldig triveleg i lag. Vi har laga ei bok og er i gong med neste.

Siri som sjølv er glad i både å lese og skrive, vil óg bidra til at andre finn leseglede og ho les derfor høgt på Melhus bibliotek ein gong kvar månad. Ho er nestleiar i stiftinga «Stiftelsen Gamle Hovin» som hovedsakleg held på med kulturminnevern ved å ta vare på ein gammel landhandel med tilstøtende bygninger på Hovin og dei har arrangement i form av konserter og pub-quiz og kafé når veret tillet det.

Ho fortel også at ho har vore heldig med familien sin, dei stiller opp og er svært viktig for ho. Mellom anna fekk Terje opplæring i å sette intravenøs medisin heime. Det gjorde at ho vart spart for mange sjukehusinnleggingar.

– No sett han sprøyte på meg med Aranesp kvar andre veke fordi hemoglobinnivået går raskt ned hos nyresjuke sidan nyrene produserer for lite av hormonet erytropoietin (EPO), eit hormon som stimulerer produksjonen av røde blodceller i beinmargen. Eg pleier spøke med at eg driv med bloddoping, humrar ho.

– Få veker før transplantasjonen var vi på fjelltur til Høa på Oppdal, det gjekk på et vis, eitt skritt om gongen, vi brukte veldig lang tid, men vi kom opp.

Dottera mi, Miriam, er like optimistisk som meg og ho meinte det kunne vere mogeleg, og det var det, men det var drygt, veldig drygt.

Men sjølv om ho gjer mykje saman med andre, er ho også glad i åleinetid. Ho praktiserar yoga og meditasjon, og ho drar på «stille retreat» når helsa tillet det. Ho fortel at dette gir ho både energi, takksemd og ro.

– Eg forsøker å halde fokus på det eg får til og har råd til å gjere, eg unngår å samanlikne meg med andre, det fører ingen stedar hen.

Å drive med folkeopplysning

Du er veldig open om sjukdommen, har stilt opp på mange intervju og med føredrag. Kvifor vel du å vere så open?

– Eg synest det er viktig å dele av erfaringane som eg har gjort meg og pleier å seie at eg driv ein form for folkeopplysning. Det er ca. 400 som har cystisk fibrose i Norge, og det er ikkje mange som får nye lunger, ca 30 i året.

Eg tenkjer at det er viktig å vise at ein kan ha et ok liv sjølv om det er mykje sjukdom og humpar i veien, og kanskje kan det inspirere andre til å ta tak i eige liv, det er ingen andre som lagar et bra liv for ein, ein må gjere jobben sjølv…

Ho er tydeleg på at ho også vil at folk skal setje ting litt i perspektiv, og fortset:

– Eg stikk nok også litt i dei som klagar for den minste ting, og eg synest det er greitt å dytte litt i folk, få dei til å tenkje, sette ting i perspektiv. Nokre gongar er det greitt å løfte merksemda ut frå eigen navle og og skue ut i verda. Vi er heldige, vi har det bra i Noreg, vi er frie til å seie og meine kva vi vil. Vi er ikkje eit land i krig, det er ingen som jagar oss, vi får helsehjelp, ja, i det hele tatt. Det er greitt med litt realitetsorientering, tenkjer eg.

Akkurat no er det stor merksemd omkring det å måtte transplantere eit organ sidan kronprinsesse Mette Marit før jul fortalde opent om at ho kan måtte få transplantert lunger som følge av sin lungesjukdom, lungefibrose.

På sida til stiftinga Organdonasjon, kan ein lese at rekordmange melde seg som organdonor etter at kronprinsessa gjorde intervjuet med NRK. Siri er glad for at fleire har meldt seg som donor. Det er eit stort behov for donorar, fortel ho.

– Det er stor mangel på organer. Her i landet står mellom 500-600 til ei kvar tid på venteliste for å få eit nytt organ. Det er ikkje alle organ som kan brukast så det å ha litt å velge i, er viktig. Dessuten er ikkje organa dine noko du treng når du er død, så om dei kan brukast for å berge eit anna liv, Håpar eg ein stiller seg positiv til det.

Ho er glad for at kronprinsessa har vore open, og meiner det er viktig for saka. På denne måten blir vi meir merksame på sjukdommar få har kunnskap om.
– Derfor er også eg open, vi må spre kunnskap, men også vise oss fram som ulike personer med ulike liv. Viss ikkje vi gjør det, korleis kan vi då krevje at andre gjer det. «Walk the talk» er det noko som heiter, eg forsøker så godt eg får til.

Du vil kanskje også lese

Havfolket – et sterkt gjensyn med folket vårres Torsk kan bli redninga for Namdal Rensefisk 10. klasse inviterer til juletrefest Vil du bidra til viktig folkeforskning ?