Vil bidra til kunnskap om kvinnesjukdommar
Hilde Kålen er opptatt av helsespørsmål og vil gjerne bidra til at folk får meir kunnskap. Sjølv har ho to diagnosar folk flest veit lite om.
Ho fekk begge diagnosane i 2021- samstundes.
Fysioterapeut Linda Moen Heia som er spesialist på området, stilte diagnosene lipødem og lymfødem (sjå faktaruta under).
Lipødem, lymfødem og fibromyalgi.
- Lipødem er ein sjukdom med auka fettansamlig i underhudsvevet, hovudsakleg i beina.
- Sjukdommen rammar først og fremst kvinner.
Lang veg til diagnosar
Men vegen fram til desse diagnosane var både lang og kronglete.
– Eg hadde kjent på smerter og murring i kroppen i mange år, og eg hadde slite med overvekt.
I 2014 vart Hilde slankeoperert med Gastric bypass.
Men smertene gjekk ikkje vekk, og ho måtte gjennom ei rekkje undersøkingar.
Etter kvart fekk ho diagnosen fibromyalgi som er ein sjukdom som fører med seg kroniske smerter.
Ho fekk også påvist at den eine foten var større enn den andre. Etter som åra gjekk, såg ho at forskjellen auka.Då ho i 2021 på nytt tok kontakt med helsevesenet, var skilnaden stor. Den høgre foten var på det tidspunktet seks centimeter breiare enn den venstre.
Hilde hadde leita etter meir informasjon om kva symptoma hennar kunne skuldast og ho hadde komme over diagnosen lipødem. Ho synest symptoma som var beskrive likna dei ho hadde sjølv.
Fastlegen sende ho til utredning til fysioterapeuten Linda Moen Heia, og det var altså då Hilde endeleg kunne få klarheit i kva som låg bak smerter, utmatting og konstant murring i kroppen.
Store forskjellar rundt om i Noreg
Når diagnosene var sett, fekk Hilde spesialsydde kompresjonsbuksar frå Tyskland. Dei kostar rundt 5000,- kvar, og Hilde fortel at ho får desse dekt av det offentlege.
– Eg får vel rundt fire av desse i året. I tillegg kjøper eg sjølv litt tynnare kompresjonsbuksar frå Italia som eg bruker når eg rir. Ei slik kostar 2000,-, og eg kjøper nok ein 5-6 i året.
I tillegg til desse kompresjonsbuksane, fekk Hilde pulsatorbukse- og jakke frå St. Olavs.
– Vi som bur i Trøndelag er heldige. Det er ingen sjølvfølgje å få desse hjelpemidla for dei som bur for eksempel i Oslo eller Bergen. Det er store forskjellar rundt om i landet.
Mange, og dyre, operasjonar
Mykje av behandlinga går på å bruke kompresjon. Dessutan er det viktig med trening og godt kosthald. Drenasje kan og vere naudsynt.
Men dette i seg sjølv treng ikkje vere nok. Hilde har hatt ei rekkje operasjonar.
– Eg har tatt ein operasjon for åreknutar og tre for å fjerne lipødem i beina, fortel ho.
Heile 14 liter med lipødemfeitt er fjerna, og Hilde har hatt god nytte av behandlinga. Men desse operasjonane blir ikkje betalt av det offentlege.
– Det er berre eitt offentleg sjukehus som gjer operasjonar, nemleg UNN i Tromsø, fortel Hilde.
Sjølv tok ho opererasjonane på privat klinikk i Bergen. Ho forklarar at dei «støvsugar» ut fettet og at dei klarar å få ut om lag 70%.
– Eg har brukt omtrent 300 000 kronar på operasjonar så langt, og eg har fleire igjen. Kanskje blir det opp mot det dobbelte i kostnad før eg er ferdig, seier ho.
Hilde har brukt sparepengar, samstundes som ho var heldig og vann ein større sum som kunne gå rett inn i betaling av operasjonane.
– Det er ikkje det verste for meg, men eg tenkjer på folk som kanskje er uføre eller åleineforsørgjarar. Dei har ikkje økonomi til å betale så mykje frå eiga lomme, slår Hilde fast.
Lite kunnskap
Mens Hilde vil bidra til kunnskap til folk flest, slår Tidskrift for den norske legeforening i juni-nummeret i år fast at dette nok også gjeld helsepersonell: «I Norge har kvinner med lipødem i liten grad hatt tilbud om behandling i det offentlige helsevesenet, og tilstanden er relativt ukjent blant norsk helsepersonell».
Internasjonalt er diagnosen anerkjend, og i 2019 la Verdas helseorganisasjon (WHO) inn lipødem i sitt diagnosekodesystem. Noreg har ikkje implementert dette systemet, og vi har derfor ingen offisiell diagnosekode til sjukdommen. Dette gjer og at ein ikkje har tal på kor mange som er råka av sjukdommen.
Enno er det ikkje forska nok på sjukdommen, men fleire studiar er i gang.
– Eg ville delta på eit forskingsprosjekt, men fekk dessverre ikkje plass på grunn av slankeoperasjonen eg hadde hatt, i tillegg til at eg hadde passert femti år, forklarar Hilde.
Men bistå med kunnskap, gjer ho gjerne. Og ho oppfordrar dei som har spørsmål til å ta kontakt med ho.
Vil stå i jobb
Hilde er tilsett i kommunen og ho arbeidar som lærar og avdelingsleiiar på Lauvsnes skole. Ho er opptatt av at ho vil stå i jobb.
– Sjølv om eg har smerter og aldri kjenner meg heilt utkvilt, er eg opptatt av at eg vil stå i arbeid. Det vil bli dyrare for samfunnet – og ein dårlegare kvardag for meg om eg blir ufør, avsluttar ho.
